全国治白癜风最好医院 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/nxbdf/发着烧,浑身整片整片的脓糊,时刻伴随着瘙痒无法入睡,无法根治并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症……这些是泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者及家庭所面对的窘境。“每次睡觉前,我都让家人狠狠地捶身上发痒的地方,即便很疼,我也宁愿挨着,因为痛感才能压过皮肤的瘙痒,让我稍微睡一下。”正值青春年华,笑梅(化名)却感觉每天生活在“水深火热”之中,困扰她的就是泛发性脓疱型银屑病(GPP)。每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。数据显示,世界上有超过种不同的罕见疾病,而且数量在不断增加,每年大约有种新疾病加入名单中,我国罕见病患者约有万人。作为其中一员,笑梅和众多罹患病友,都期盼着被更多